En el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes o Raras a nivel mundial, la fonoaudióloga Mariel Bordenave, contó que la sede en Paraná se encuentra en el Hospital Materno Infantil San Roque.

Bordenave es una de las integrantes del Centro de Referencia Epidemiológica de Malformaciones Congénitas en Entre Ríos (Cremcer) y enfermedades pocos frecuentes, que funciona en el Hospital Materno Infantil San Roque de Paraná, y por tal motivo al conmemorarse este 28 de febrero el día de las enfermedades raras, se llevaron adelante diversas actividades para concientizar a la población.

Seguidamente, la profesional explicó que la presencia de estas enfermedades en la población es de baja proporción. “Ellas afectan a un individuo cada 2.500 personas o hasta en algunos casos en 5 mil personas hay un afectado por una enfermedad rara”, dijo.

En la actualidad, y bajo una base de información en la cual trabajan especialistas en la materia, se cuentan aproximadamente entre 6 mil y seis mil quinientas patologías. En general son de origen genético y de transmisión hereditaria y muchas de ellas no se presentan en el nacimiento y se dan en la niñez o en la edad adulta.

Algunas de las enfermedades raras generan condiciones crónicas y hay métodos terapéuticos sencillos como las rehabilitaciones, pero en otros casos se necesitan medicamentos costosos, ya que no muchos laboratorios se dedican a la elaboración.

Por último, Bordenave recordó que el Estado Provincial reconoce “su responsabilidad respecto de estas patologías pocos frecuentes y sanciona la ley de la creación del Cremcer”.