Durante su participación en el programa Muchas Gracias, Ana María Vega comentó que “la Fundación de la Hemofilia, lanzó una ‘Campaña Nacional de Registro de personas con hemofilia’.

El objetivo de la iniciativa es “ actualizar la información disponible acerca de la cantidad de personas con hemofilia en la Argentina”, según comentó Antonio Gómez Cavallini, Coordinador Institucional de la mencionada Fundación.

Según explicó el entrevistado, “el registro será independiente del centro de tratamiento o profesional de la salud tratante en cada caso. Se espera finalizar el relevamiento para diciembre de 2023.

Entre los objetivos de la iniciativa se destacan elaborar estrategias de registro de personas con hemofilia en Argentina que consideren las posibilidades y dificultades de cada región del país; generar alianzas estratégicas con diferentes actores involucrados en el cuidado de la persona con hemofilia en todo el territorio nacional; empoderar al paciente para que pueda reportar su condición en el registro nacional; y aportar información actualizada y de calidad, a quienes administran los cuidados en salud para las personas con hemofilia.

A modo organizativo se dividirá todo el territorio en 5 regiones, asegurando de esta manera pertinencia de estrategias, un mejor abordaje, alcance y seguimiento de acuerdo a las características y necesidades de cada región del país.

“Estamos muy entusiasmados con esta iniciativa, que nos permitirá actualizar los datos existentes e incorporar a personas no registradas. Contar con esa información nos ayudará a diseñar futuras campañas y actividades sabiendo dónde están los pacientes y estando en contacto directo con ellos”, sostuvo Antonio Gomez Cavallini, Coordinador Institucional.

La recopilación de información se realizará mediante el llenado de un formulario específicamente creado para este fin por parte del paciente a cambio de la entrega de un ‘constancia de registro’. El mismo será online pero también se dará la oportunidad de completarlo en formato papel en aquellos lugares donde no sea posible la conectividad. La información recabada será luego transferida a una base de datos. Quienes deseen sumarse a este registro deben ingresar en el siguiente link: https://forms.gle/ikBj49u6evpQLAWH7

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Muchas Gracias, Lunes a viernes de 8 a 12h
Conducción: Ariel Robert, Emilio Vera Da Souza.
Aporte Periodístico: Carolina Quiroga.
Móviles: Javier Costarelli.
Locución: Eduardo Piquemal, Natalia Pautasso
Columnas y participaciones especializadas: Mónica Borré, Ana María Vega, Esteban Rodríguez, Germán Ejarque, Juan Manuel Gispert, Marcos Pérez Linares, Raúl Mercau.
Colaboradores: Elena Quintero y Pedro Saborido.
Operación Técnica: Patricia Cortes, Carlos Martín, Gustavo Torres.
Producción: Natalia Tisera, Mariana Ferreira, Ana María Vega, Gretel Videla
Redes sociales: Belén Ferrando y Francisco Bustos
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